维多利亚的秘密之血的，——血友病
美国RFC诊所
2026-08-30 10:05:09
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英国历史上，维多利亚女王一生政绩辉煌，她所统治的王国和时被称为“维多利亚时”。女王陛下虽然权势滔天，却有一个无法改变的缺陷：她是血友病基因携带者。
女王一生育有九个儿女，这些儿女与欧洲各国王室联姻，也将血友病的基因带了过去，至此血友病蔓延了整个欧洲王族，成为笼罩在王室成员心头巨大的阴影。
女王的血友病基因为何如此可怖，这就要从血友病的基因遗传规律说起了。
人的血液中包含有10余种凝血因子，出血时会产生一系列复杂的连锁反应，就像多米诺骨牌一样，并最终实现凝血功能。
血友病是一组先天遗传性凝血因子缺乏而导致凝血功能障碍的出血性疾病，为X连锁隐性遗传，甲型血友病(约占80%）表现为凝血因子VIII（FVIII）缺乏、乙型血友病（约占20%）表现为凝血因子IX（FIX）缺乏，均由相应的凝血因子基因突变引起。
血友病男的女的均可发病，其大部分为男性，每10万人中有5～10人发病，且一旦发病，就会伴随终身。
血友病患者像玻璃一样脆弱，稍不注意就会血流不止，很多患者由于没有合理的预防而造成关节损伤，甚至残疾、瘫痪。当发生关节出血时，会产生大于11级的疼痛（等同于分娩痛），因此血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。患有血友病的儿童尤其痛苦，他们从小就要忍受这样的疼痛。
目前尚无根除血友病的办法，对于有血友病史的家庭来说，通过产前诊断能有效降低血友病患儿的出生率。但仍然有1/3的血友病患儿没有家族患病史，即正常家庭也可能出现血友病患儿。因此为了家庭的未来和宝宝的健康，生育前有必要进行产前咨询和基因检测。
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